16 de abril de 2015

Síndrome de Wolf-Hirschhorn e o Dia 16 de Abril

Em Bate-Papo

Uma só. Uma pessoa a cada 50 mil no mundo é portadora da Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Foi descrita há poucas décadas, em 1961 pela primeira vez pelo médico que deu nome à condição. Rara, nova e ainda não conhecida como deveria. Por isso, há a necessidade de estudos, pesquisas, buscas, compartilhamentos, esclarecimentos… enfim, qualquer atitude que possa colocar pra frente esta campanha sobre a Síndrome de Wolf, abreviatura utilizada. Hoje também é um dia importante. 16 de abril é o Dia da Conscientização da Síndrome. Por esse e outros motivos fiz questão de contar uma história mais que especial e como fiz, minimamente, parte dela. Essa da foto é a Giovana. É, essa daí que dá vontade de apertáá, assim, toooda te dando língua, nem aí pra tu 😀

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Foto: Acervo pessoal

A Nana é filha de um casal de amigos jornalistas de lá da Bahia, de Vitória da Conquista, cidade onde moro. Gabriela e Fabyano tiveram esta preciosidade há dois anos. Gabi (Ou Bi, pra mim) é minha amiga há alguns anos. Foi um das primeiras editoras com quem trabalhei na vida e que já me mandava fechar os dentes enquanto entrevistava alguém na TV. Claro que nunca consegui obedecer a Bi 😀 Mudei de rumo, mas vez ou outra topava com a Gabi e as redes sempre facilitavam o contato. Vi que ela tinha engravidado e como ela me contou, o bebê foi planejado, super desejado.

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Foto: Acervo pessoal

Ela me contou também, o que sei sobre a Síndrome de Wolf. Ainda na barriga, na 13ª semana de gestação, o casal descobriu a condição especial do bebê. “Foi uma gravidez tensa, difícil, porque não sabíamos se ao fim desse período teríamos nossa filha nos braços ou não” conta Gabi. A Giovana nasceu prematura, com 31 semanas e pesando 890 gramas, um peso muito baixo.

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Foto: Acervo pessoal

Precisou de transfusão de sangue e passou 68 dias na UTI Neonatal, ganhando peso devagar e evoluindo, vencendo a dificuldade de comer pela boca, coordenando os movimentos necessários.

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Foto: Acervo pessoal

Isso fez com que os exames que dariam um diagnóstico genético preciso da Nana, demorassem, mas quando saiu estava escrito algo ainda desconhecido pelo casal: “Deleção do braço curto do cromossomo 4”. Sem opções de onde ou quem procurar direito, a internet foi o alvo e trouxe de volta só desespero. Mas dias depois, já com o médico geneticista, o que não faltou foi pergunta. Saíram de lá sabendo mais sobre a Síndrome de Wolf e desde então não pararam de se informar. Viraram quase verdadeiros especialistas no assunto. Especialistas de Nana, como eles preferem.

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Foto: Acervo pessoal

A Síndrome de Wolf-Hirschhorn é uma condição que atinge muitas partes do corpo, podendo afetar pele, formação óssea, muscular, órgão internos e partes externas do corpo. O desenvolvimento e crescimento físico e intelectual são lentos e há características faciais próprias. Mas é muito importante lembrar que cada indivíduo é único e que os sintomas e características podem mudar de um para outro. Por isso há a grande necessidade do diagnóstico preciso e da informação, conhecimento sobre a Síndrome.

“Os primeiros meses foram os mais difíceis pela fragilidade dela, da prematuridade, pelo total desconhecimento da Síndrome, pela nossa inexperiência como pais. Fomos agraciados com uma cuidadora que, muito mais que profissional da área de saúde (Técnica de Enfermagem) é uma outra mãe pra nossa filha. Deus nos orientou e hoje temos o nosso padrão de normalidade. Normal pra gente é buscar incessantemente alternativas que possam auxiliar nossa filha a ter uma vida confortável e feliz… Para o estímulo visual, nos primeiros meses de bebês prematuros, é recomendado trabalhar com contrastes. Fabyano criou e adaptou algumas figuras e imprimiu, colávamos em réguas e lápis, ao estilo de pirulito e passávamos lentamente pelo campo de visão dela, no intuito que acompanhasse com o olhar as imagens.” relata Gabi.

Aí eu entrei nessa história. Sem poder contar com mais brinquedos apropriados pra Nana, a Gabi me procurou, encomendando pecinhas em preto e branco. Eu me senti lisonejada por ter sido procurada, claro, mas principalmente por saber que dali em diante teria contato e saberia sobre este universo que tanto carece de campanha e propagação. Sentei à máquina e costurei corujinha, bolinha e frutinhas cheias de amor pra Nana.

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Criei moldes menores especialmente para a Nana.

A única coisa que lamentei, foi entender que são quase raras as empresas que abrem os olhos para crianças em condições especiais. A Gabi e o Fabyano puderam ter o apoio de um baita time formado por fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeuta ocupacional e nutricionista. Só gente sensível que põe o coração em cada atitude e que também procuram sempre se informar, aprender junto.

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Foto: Acervo pessoal

O casal segue feliz, unido, conscientes do seu papel de contribuir para o esclarecimento e apoio às famílias que apareceram e aparecem depois que a história deles se torna conhecida. Sabem do caminho que percorrem diariamente junto à Nana. Andar, falar, interagir, ter independência depende do desenvolvimento dela, não há um padrão. Sabem também que tem uma vida normal. O que não é normal é cruzar com olhares da ignorância, do preconceito. Que bom que com estes, eles cruzam pouco.

Comemoram toda conquista da Nana, pois sabem que isso requer um grande esforço dessa pequena gigante. No último dia 17 de março mais uma. Esta, bem grande, na verdade. A Giovana completou dois anos e superou a triste estimativa que diz que 33% das crianças não chegam a esta idade. Viva a Nana!!

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Foto: Acervo pessoal

De lá pra cá, a Nana mostra a cada dia mais vitórias. Algumas delas é expressar descontentamento e prazer, ter a coordenação pra empurrar a mamadeira na hora que tá de barriguinha cheia, controlar a cervical, buscar de onde vêm os sons, balbuciar “mãmã” <3 e uma das últimas, entender quando os pais fazem o famoso aviãozinho e abre a boca pra receber a colher!

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Foto: Acervo pessoal

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Foto: Acervo pessoal

Gabi conclui: “Os nossos filhos dependem de nossos cuidados, de nossas iniciativas, de nossas decisões, mas precisam, sobretudo, de nosso afeto. Da certeza de serem amados, da segurança afetiva do toque, do olhar, do falar. Sem amor, não tem profissional de saúde que possa ajudá-los. Sem determinação e fé, eles não vão progredir muito. Meu papel é auxiliá-la a desenvolver o máximo de seu potencial com amor. Porque eu tive o privilégio de ser escolhida por ela. Ela despertou o melhor em mim. Não sou eu quem dedica a vida aos cuidados dela. É ela quem me deu o presente de dedicar a vida, a me fazer mãe.”

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Foto: Acervo pessoal

Ei…repara… tu aí.. Já limpou o zói? Então enxuga aí e entra pra esta corrente? Compartilha o post, fala pra a amiga, marca o amigo, não fica de fora. E hoje, dia 16 de abril, é um dia mais que importante pra isso, afinal é o Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Agradeço a Deus por tá engrossando o caldo por meio destas pessoas. E desejo de alma, que a Bi, o Fa e a Nana sejam sempre muito felizes! Que assim seja!

 

 

 

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